Emission
TV
Hervé
était "Fil rouge" du Téléthon
dans la région Sud-Ouest de la France
les 6 et 7 décembre 2002
Photos fournies
par l'Association Cutis Laxa Internationale* :
www.orpha.net/nestasso/cutislax
*La Cutis
Laxa est une maladie génétique rare du tissu conjonctif.
Notre Association est née le 11 Novembre 2001 pour rompre l'isolement
des malades et oeuvrer pour la recherche.
Si vous souhaitez
aider l'Association,
des T-Shirts avec leur Logo sont disponibles.
Ils sont vendus au prix de 13 € (port compris pour la France) au profit
de l'Association
afin de leurs permettre de réaliser leurs projets,
et notamment la venue en France de tous les malades connus dans le monde entier
(71 dont 23 en France)